自从我被诊断患有癌症以来,我学到了很多东西,忘记了,忘记了,重新学习了,改变了我的想法多发性硬化(MS)2001年。
前面有全速冲锋的时候,也有长时间围攻的时候。我一直处于做出医疗决定的边缘,只是为了刹车或改变方向。
这些年来,我改变了一些关于与MS共同生活的问题的答案,在某些情况下,这些答案变得更加微妙。
然而,其中一个答案——西雅图新闻主播丹尼斯·邦兹(Dennis Bounds)问我的一个问题——没有改变。
患有多发性硬化症的人想让别人知道的一件事是什么?
“一件事是什么MS患者想让我们这些生活在你身边的人——那些没有患多发性硬化症但与多发性硬化症患者生活在一起、与多发性硬化症患者关系密切或希望帮助多发性硬化症患者的人——了解与多发性硬化症患者生活在一起的情况吗?”
我们在一个筹款午餐会上站在台上,这是一个“更接近”的问题。我的回答不仅是为了鼓励人们开一张更大的支票,而且是为了鼓励人们把支票藏在脑后带回家。
我不知道丹尼斯的问题会是什么,这是一个有趣的,有趣的,有信息的采访。在大部分时间里,我一直在谈论我与这种疾病的经历,与医疗行业的经历,以及与像国家医疗协会这样的病人维权组织的经历微软协会那是11月的下午。
我负责为整个微软社区负责
这个问题使我措手不及。我们没有广播,所以我不必担心播出时间过长,但我不想让怀孕的停顿持续到整个学期,也不想让观众认为我太戏剧化了。
然而,我在回答之前的犹豫是因为我理解我回答的重要性。他不是要我为自己回答,而是要我为整个社区回答。当我创作我称之为soundbite plus的作品时,我并没有减轻不可能的负担。
“我们有这个。”我简洁地说。
但接着又说,“但我们可能需要一些帮助。”
我们需要找到自己的极限,而不是听命于他们
我接着解释说,除非我们朝着这个方向努力,否则我们无法找到自己能力的边缘。我是这样解释的:允许我们自己尝试,允许失败,重新上马,尝试不同的东西。
我们不知道什么时候,什么地方,在我们患上这种不治之症的人生道路上,我们需要给那匹马一点动力——我们当然会——但这正是我们需要的。不是为了让那些保护我们的人缩短旅程。不要被绳索牵着走,这样我们就不会偏离别人认为应该属于我们的道路。当然,别告诉我我们已经从马鞍上摔了太多次,我们再也不能骑马了。
我们还需要知道何时寻求帮助
因此,我们有责任意识到自己跌倒的次数太多(可能比我们需要吸取教训的次数还要多),并知道何时对某件事说“什么时候”。
我们正确地断言这就是我们的生活,我们可以沿着我们认为最好的道路走下去。然而,有了这一权利,个人就有责任知道何时(以及如何和从谁那里)寻求帮助。
约翰·多恩说:“没有人是一座孤岛,一个完整的孤岛。”回想多年前我对丹尼斯问题的回答,我现在已经记不清了,这一点同样正确。
无论是在物质上,情感上,经济上,还是我们所追求的生活中的任何事情上,“我们已经做到了……但是我们可能需要一些帮助。”
祝您和您的家人身体健康。
干杯
特莱维
我的书,厨师打断了他的话,可于亚马逊.请跟我走生活与MS Facebook页面等等推特,然后继续读下去多发性硬化症患者的生活.
重要的是:在这篇文章中表达的观点和意见是作者的,而不是《每日健康》。乐动体育登录平台