Tippitv Crohn的疾病:2021家

我们与TippiTV的参与者联系,了解他们如何管理自己的病情,并获得从营养、瑜伽到COVID-19影响的所有独家消息。

医学综述
Tippitv Crohn's Reunion

Tippitv Crohn's Reunion

TIPPITV克罗恩病召集了一组专家来分享帮助三个克罗恩病患者的技巧和建议。现在我们邀请到了参与者哈蒙·克拉克,迈拉·戈尔曼,蒂娜·莎基亚·鲍威尔还有给小费的专家蒂娜·阿斯瓦尼·奥姆普拉卡什,是拥有你的克罗恩的创始人、耐心的倡导者娜塔莉·海登(Natalie Hayden)主持了一场坦诚的讨论光相机克罗恩氏

如果你患有克罗恩氏病,它能使一个不同的世界知道你有一个社区的人明白你正在经历的,可以作为共鸣板和有用的技巧和情感支持的来源——这就是TippiTV参与者一直在为彼此。

即使我们的旅程可能是独特的,我们仍然有IBD的联系
- - - - - -蒂娜Aswani翁

“能够讲述我的故事很重要,”蒂娜·莎基亚说。“但同样重要的是,我从其他人的经历中得到启发,这就是我今天来到这里的感觉。”

聚会给了哈蒙,玛拉和蒂娜Shakiyah机会赶上彼此和更新我们对他们是如何做的,谈论如何流行影响了他们的生活,并分享技巧,经验,从过去一年的支持和建议,让克罗恩氏社区。

蒂娜说:“我认为非常重要的是,我们要在社区中团结起来,让患者意识到我们没有人是孤独的,我们都在一起,即使我们的旅程可能是独特的,我们仍然有IBD的纽带。”

身心方法和自我护理在治疗克罗恩病中的作用

据介绍,患有炎症性肠病(IBD)的人可能具有更高的压力,焦虑和抑郁症。克罗恩和结肠炎基金会(CCF)。身心疗法,如瑜伽、太极和普拉提可能会有帮助减少压力;鼓励一种控制感、幸福感和幸福感;改善整体健康状况

我们经验丰富的TippiTV参与者知道健康的生活习惯对他们的身心健康有多么重要。

例如,汉语,一个计划在加利福尼亚州开设健康休息的专用瑜伽,最近开始进入昆达里尼瑜伽,他解释说,这涉及更多的呼吸工作。“当我感到痛苦时,我开始迅速呼吸。当我处于轻松状态时,我呼吸慢,“他说。“瑜伽就像我的基石 - 我试着用那一天开始。”

虽然瑜伽和普拉提等补充方法不会治愈克罗恩,但它们可以帮助您管理其症状并整体感觉更好 - 特别是如果您在照顾专业人士下练习。“我去寻找骨盆地板物理治疗,我的治疗师向我展示了一些真正有助于呼吸和疼痛的一些延伸,”蒂娜说。“在看着我的专业人士,用这些练习引导我,以确保我安全地改变了我的生活。”

covid-19的影响:如何与克罗恩的应对方式

虽然大流行对我们集体精神健康和福祉的影响可能要等到它结束后才会被完全理解,但早期研究和常识表明,COVID-19增加了压力,因此可能加剧克罗恩病等疾病。根据一项对243名克罗恩病患者的研究发表于2021年1月欧洲胃肠病学与肝脏学杂志,克罗恩病的症状在COVID-19大流行期间恶化,研究参与者报告的主要原因是压力增加。

CCF.注意到,虽然如果您与IBD住在一起,但大流行增加了一系列挑战 - 这肯定是我们的Tippitv参与者。

由于娱乐业的不景气,亚特兰大的作家兼制片人Tina Shakiyah失去了工作,也因此失去了健康保险。“我不知道该怎么办,”她说。“我只是祈祷自己不要生病,也不要去看医生。”

事实上,迈拉今年的农贸市场经理工作有所起色。除了在疫情期间开放自己的市场外,她还负责管理芝加哥地区的另外两个市场。迈拉说:“结果真是太棒了。”“对我来说,唯一的问题就是压力太大。这让我确信自己在努力尽可能地保持健康。”

娜塔莉说,如果疫情中有一线希望,那可能是家人和朋友越来越意识到免疫缺陷意味着什么。她说:“他们可能知道你患有克罗恩病,但他们可能不知道它是如何影响你的生活、健康和整体幸福的。”根据Tina Shakiyah的说法,这绝对是她的经历。她说:“知道除了母亲和兄弟姐妹,还有其他人支持我,我感觉很好。”“最近,我把我的经历告诉了我的一个好朋友,他说,‘我知道你得了克罗恩病,但我不知道会是这样。’所以现在我们的友谊超越了最初的样子,因为他理解。”

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在过去的12个月里,下列哪项影响了您控制克罗恩病的能力?

治疗成功,挑战和手术

根据您的克罗恩病的类型和严重程度以及您自己的个人健康历史和状况,您的治疗计划可能包括生活方式的改变、药物治疗和手术。就像整个克罗恩病社区一样,我们的TippiTV参与者在治疗克罗恩病方面有着广泛的经验。娜塔莉自2008年以来一直在服用同一种生物药物,而蒂娜和迈拉说,多年来他们不得不尝试多种药物。

自1998年被确诊以来,迈拉已经尝试了20多种药物。她现在报告说,她正在服用另一种生物制剂,并经历“小的、轻微的突发症状”。

虽然蒂娜表示她不会提供医疗建议,但她指出,迈拉可能会考虑和她的医生谈谈她的治疗选择,包括联合疗法甚至临床试验。她说:“不仅有优化治疗的方法,还能找到让你回到更好状态的方法,让你有更高的生活质量。”如果你对临床试验感兴趣CCF拥有资源为了找到适合你的。

哈蒙和蒂娜最初的联系是由于他们都有造口手术——一种在腹部制造的排空排泄物的开口。这个过程可以帮助减轻使人衰弱的疼痛,减少住院治疗的次数CCF.在美国,造口手术相当普遍:每500人中就有1人需要做造口手术。

“我做过20多次手术,”蒂娜说。“我不会说这是一个完美的解决方案——我的肠道确实有很多粘连和扭结——但造口手术真的让我的生活恢复了。”她指出,即使做了造口手术,她仍然可以穿她想穿的衣服。她说:“造口术改变了我们这些绝对需要它的人的游戏规则。”

哈蒙还称赞造口术是一个“很棒的选择”,他说这让他重获新生。他还对能与蒂娜联系讨论这次手术表示感谢。他说:“我只遇到过另外一个使用造瘘袋的人,所以听到有人健康、成功地使用这个手术,就像,哇,也许这真的能帮助我。”

食物是友是敌:当你有克罗恩病时,利用营养的力量

虽然没有一种饮食已被证明对所有有克罗恩的人有益,但你吃的东西可以在你的感受和功能中发挥重要作用。

但处理好与食物的关系并不总是那么容易。问问迈拉就知道了,她仍然把食物描述为她的宿敌。她说:“在过去的几个月里,我几乎忽略了食物。”“我会走一整天,然后在晚饭时才意识到我还没吃东西。”有一件事让她很兴奋吗?由于油炸食品在她的饮食中一直是禁忌,她对使用空气炸锅做出美味的食物产生了新的兴趣。

哈蒙说,过去的这一年是他通过节食获得动力的第一年。大流行袭来时,他决定继续下去独家肠内营养(耳朵),这是一个专业的,完全液体饮食。四个月后,他从Tippitv恢复了扎实的食物和信用厨师Miro Uskokovic,鼓励他尝试新的东西,包括这个美味的鸡汤配方.多年来,哈蒙每天都吃同样的东西,但现在他说,扩大饮食范围是一件令人兴奋的事情,尽管有时很有挑战性。“我开始看到纹理的美,”他说。“我正在学习如何找到对我有益的新食物。”

蒂娜·莎基亚(Tina Shakiyah)说,她也越来越意识到自己摄入了什么。她说:“这是学习什么该做,什么不该做,以及我愿意牺牲什么。”

文化、关系和克罗恩的耻辱

管理您的身体症状只是与克罗恩氏病一起生活的一个方面。约会,婚姻,与你的家人,朋友和社会和文化群体的人民的关系 - 当你有克罗恩等慢性病时,这些方面都受到影响。

不幸的是,对炎症性肠病的负面认知和误解也可能是与克罗恩病一起生活的一部分。2016年3月发表在该杂志上的一篇评论临床与实验胃肠病学发现患有IBD的人可能会经历污名化。

蒂娜是南亚美国的,指出,在她的文化中,患有疾病的人通常是“竞争”并歧视。她还注意到,“我已经过时地告诉我,我的丈夫是一个嫁给我的天使,因为在我的文化中,你不会在这样的条件下结婚。”为了帮助这种耻辱,她最近被勾结了IBDesis是一款致力于教育和授权与IBD的南亚人的全球平台。

我创造了一条不同于我的文化所相信的道路,这对我来说很难做到。在我的整个旅程中,我必须为自己挺身而出,并一直坚持到今天。这也是我成为倡导者的部分原因。
- - - - - -蒂娜Aswani翁

汉化是非洲裔美国人,补充说,由于他的文化中的偏见,他已经隐藏了他的疾病,因为他的文化中的偏见,他说,“痛苦和疾病被视为弱点。”

导航浪漫关系是另一个可能与克罗恩住在一起时可能很棘手的领域。哈德承认他曾经认为,任何想和我在一起的人,我不想和他们在一起。这是蒂娜莎凯耶的情绪回声。“我也处理了很多,特别是早期,”她说。“我在我的脑海里种了它,没有人会想出约会或用这种情况结婚,这阻止了我生命中的很多人。”But, she says, seeing people like Myra, mother to two adult children, and Natalie, who’s pregnant with her third child, made her realize “you can have this family and someone who’s going to love you, regardless of what you have going on.”

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