如何管理扩大免疫计划

胰腺酶替代疗法消费者指南(PERT)

关于PERT,外分泌胰腺功能不全的标准治疗方法,你需要知道的一切。

医学综述

如果你有外分泌胰腺功能不全EPI),在这种情况下胰腺不能产生足够的消化酶来分解食物,你将接受胰酶替代疗法(PERT)治疗。

PERT是EPI患者的标准护理,帮助你分解脂肪、蛋白质和碳水化合物,这样你的身体就可以吸收营养。没有它,你就不能消化你吃的食物,说史蒂芬·d·弗里德曼她是哈佛医学院的医学教授,也是波士顿贝斯以色列女执事医疗中心胰腺中心的主任。

以下是关于PERT for EPI你应该知道的事情。

关于计划免疫PERT的5个基本事实

你对PERT了解得越多,你服用这些药物的感觉就会越舒服。

关于计划免疫PERT的常见问题

当您开始参加PERT时,您可能会有问题。以下是专家们给出的一些最常见的问题。

关于PERT剂量要知道的5件事

如果你开始服用PERT,关键是在正确的时间服用正确的剂量。以下是关于剂量需要了解的内容。
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1.我怎么知道吃什么剂量的药?

弗里德曼说,你的医生会根据你的胰腺功能来帮助你确定剂量。比如说,你正在服用一粒含有24,000或25,000单位脂肪酶的胶囊。轻度EPI患者可能只需要每餐第一口吃两粒胶囊;有中度EPI的人可能需要4到5个;他说,严重的EPI患者可能每餐需要七粒或更多的胶囊。(这些只是例子。和你的医生谈谈什么对你的具体情况有效。)

2.一顿饭和一份零食我应该吃多少?

你的医生应该解释如何根据你的饮食或零食的大小以及食物中的脂肪含量来调整你的剂量。弗里德曼说,例如,如果你在吃披萨,你可能会比吃清淡、低脂的食物多服两倍以上的胶囊。这个策略可以帮助你模拟一个正常运转的胰腺的反应,在吃更大或更油腻的食物时,胰腺会释放更多的酶。他说:“你的胰腺非常聪明,它会对摄入的食物量进行评分,然后决定它分泌的食物量。”“食物越多,分泌的酶就越多。”

3.如果我在饭前过早使用PERT会发生什么?

假设你在一家餐馆,你在上菜前半小时打开了PERT软件。弗里德曼说,当你吃东西的时候,你的食物不会与酶接触,你也不会得到药物的好处。

为了帮助人们正确地调整剂量,弗里德曼询问他们通常需要多长时间进食。如果他们吃一顿饭需要15到20分钟,他通常会告诉他们第一口吃完所有的胶囊。如果他们每顿饭吃30分钟,他通常建议一半在第一口时吃,另一半在15到20分钟后吃。如果有人计划一顿饭吃一个多小时,他会告诉他们在第一口时吃三分之一的胶囊,在用餐中吃三分之一,在用餐快结束时吃三分之一。

4.如果我忘了吃消化酶会怎么样?

弗里德曼说,如果你刚吃完一顿饭,意识到你忘记了你的PERT,立即服用你的酶。如果你一小时前就不吃东西了,那就太晚了。不要让这成为一种模式:努力养成随身携带胶囊的习惯。弗里德曼说,餐后忘记服用PERT可能不会造成什么问题,但如果你开始错过很多餐,你可能会开始减肥——这可能会对你的健康造成问题。

5.我怎样才能确保手边总有一剂药呢?

弗里德曼说,把它们放在口袋里,或者在你携带的每个包里都放一些。这样,你就永远不会失去他们。“你必须弄清楚,我可以把我的胶囊放在哪里,这样当我要吃饭的时候,我就可以随时使用它们了?”他说。你不应该把酶藏在高温的汽车里,因为极端的高温会降低它们的功能。

下一步:制定计划免疫治疗决策

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恭喜你!

你已经学到了很多关于PERT的知识。也许它对你有用,或者你需要调整剂量或做一些其他的改变。以下是如何评估你的情况,并准备一些有用的问题来询问你的医生。

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问自己的问题

1.我的EPI症状是好了还是坏了?

例如,弗里德曼说,许多患有EPI的人的粪便都是油性的,会粘在抽水马桶的墙上。这是改善吗?你的胀气和腹胀问题比以前减轻了吗?你体重增加了吗?

2.当我和我的医生谈话时,我是否在淡化我的肠胃症状?

福斯马克说:“对于很多疾病来说,谈论症状有点尴尬,但这就是你去看医生的原因。”“不要隐瞒任何事情。把一切都提出来。”如果你不诚实地说,那么你的医生就无法准确评估你的治疗是否有效,也无法帮助你好转。

3.我觉得自己更强大了吗?

福斯马克说,随着PERT的生效,人们常常会注意到他们的肌肉质量和功能有所改善。因此,他们感觉更强壮、更有活力,他们可以更活跃而不会累坏。

4.我觉得自己整体上更健康了吗?

EPI会导致脂溶性维生素的缺乏,而PERT可以帮助人们提高这些营养素的水平,Forsmark说。他说:“如果他们的维生素A水平提高,他们可能会注意到他们的夜间视力更好了。”“如果他们的维生素E水平提高,他们可能会注意到他们的皮肤感觉更好,看起来更好。”

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问医生的问题

下次就诊时,与你的医疗服务提供者进行一次诚实、全面的交谈。以下是一些需要考虑的问题。

1.我的症状对酶有反应吗?

弗里德曼说,检查你的EPI症状,如胀气、腹胀和脂漏,是否有改善,如果有,改善多少。你的医生可以帮助你确定你的反应是否如预期的那样,以及任何残留的症状是由于EPI还是其他原因,如小肠细菌过度生长。

2.我服用的剂量对吗?

弗里德曼说,如果你的情况非常好,你的医生可能会建议你减少剂量,看看少吃胶囊是否能获得同样的好处。如果你的症状没有完全改善,那么你的医生可能会推荐更高的剂量。在一项对医疗记录的研究中,Forsmark和他的同事发现,在服用PERT的慢性胰腺炎患者中,大约有三分之二的患者的处方剂量过低。

3.我的服药时间对吗?

福斯马克说,有时人们没有从他们的医疗服务提供者那里得到明确的指示,或者他们在药房拿起一个药瓶,只指示他们每天服用一定次数的药片。确保你确切地了解你应该在什么时候以及如何服用你的酶。

4.我需要调整饮食吗?

弗里德曼说,虽然囊性纤维化患者倾向于高脂肪饮食,但其他EPI患者发现低脂肪饮食有助于缓解腹胀、胀气和油性便。

福斯马克说,如果某种食物会导致腹胀和大便失禁,明智的做法是避免食用。总的来说,他推荐对心脏有益的低脂肪饮食,但警告说,极端的饮食可能适得其反。他说:“我有一些病人,他们在低脂饮食中变得更缺乏脂溶性维生素,所以我不推荐非常、非常低脂的饮食。”

在改变饮食习惯之前,和你的医生谈谈是很重要的。

5.我还可以改变哪些生活方式来更好地管理我的扩大免疫计划?

你的医生可能会推荐其他有助于你的习惯,包括戒烟和减少酒精摄入,这可能会导致慢性胰腺炎。