什么是多发性硬化?症状,原因,诊断,治疗和预防

医学看过

多发性硬化症或MS是一种中枢神经系统的疾病,可引起整个身体的症状。大多数专家认为它是一种自身免疫性条件,其中免疫系统错误地攻击了身体中的正常组织。

在多发性硬化症的病例中,免疫系统攻击髓鞘,而髓鞘通常保护大脑、脊髓和视神经中的神经纤维。潜在的神经纤维也会在这次攻击中受损或被破坏。

随着攻击进展,髓鞘变得发炎和逐渐被破坏,留下斑块瘢痕组织(硬化)破坏脑和其他部位之间的电脉冲的区域。

术语“多发性硬化症”指的是沿着受影响的神经纤维发展并可见的疤痕组织的多个区域,通常称为“病变”核磁共振成像扫描。“硬化”一词的字面意思是“组织的病理硬化”。

由MS引起的病变,以及在整个身体中产生的神经冲动的破坏,是导致与多发性硬化相关的大多数症状。

常见问题与答案

多发性硬化症是如何开始的?
没有人完全了解多发性硬化的开始,但大多数医生认为它在一个环境原因(如病毒)中触发了一个遗传易受MS的人的自身免疫攻击时开始。作为自身免疫攻击髓鞘护套保护神经纤维的炎热区域,出现了MS的症状。
MS的早期迹象和症状是什么?
视力问题和眼睛疼痛是多发性硬化症的常见早期症状。其他症状包括手指、面部或身体其他部位的麻木或刺痛;平衡和行走困难;对热敏感,可能表现为头晕、昏厥,或在温暖的温度下或在温暖的淋浴或泡澡时异常不舒服。
MS对你的身体有什么影响?
MS以不同的方式影响每个人的身体,具体取决于它导致病变或神经损伤,脑,脊髓和视神经中的神经损伤。大多数有女士的人都有疲劳。许多人有平衡困难,麻木,肌肉痉挛和膀胱问题。有些人因为女士而有思考和记忆问题。
多发性硬化症能自己消失吗?
不,女士不会自己消失。疾病改性药物可以减少复发并减缓疾病的整体进展。干细胞移植也开始表现出慢速或停止进展的承诺。很少,一个人的MS是“良性”,并且在初始症状后很少进行。但大多数人的MS随着时间的推移而恶化。
一个人可以死于多发性硬化吗?
虽然有些研究表明它缩短了六到七年,但大多数人都不会死于它。有什么可以杀死MS的人是疾病的并发症,包括肺部感染(肺炎)和败血症,威胁到对感染的危及生命的反应。心血管疾病也是女士死亡的主要原因。

多种硬化症的类型

科学家长期以来长描述不同类型的MS,最常见的是重复汇编MS,初级逐步MS和二次逐步MS。但近年来,这些不断增长的共识,即这些不是不同类型的MS,而是沿着连续统一体的相当点。在某些点,炎症是疾病的主要特征,而在其他情况下,神经变性 - 脑和脊髓的伤害造成的损伤 - 占主导地位。

尽管如此,最重要的是女士的人仍被诊断出具有特定类型的疾病。

复发缓和多发性硬化症(名RRMS)

这种类型的MS的特征在于中枢神经系统中的活性炎症时期,在此期间症状恶化(和新症状可能发生新的症状),当症状急剧较小时,随着时间的交替。

症状恶化的时候被称为复发、发作或恶化.作为复发结束,症状的严重程度降低,但是一个人可以留下新的永久性症状。

复发之间的安静时期称为解除。重复发生前的几个月或多年来可能持续数月。

RRMS是最常见的MS - 估算类型变化,但在80%至90%的人之间被诊断出患有这种复发疾病的疾病,大多数人最终开发二级逐步硕士。

了解更多关于复发缓解多发性硬化症

二次逐步MS(SPM)

这种类型的MS通常被认为是RRM的第二阶段,其中存在症状进展和残疾增加。有SPM的人可能会继续复发,尽管它们可能不那么频繁于RRMS。

大多数被诊断患有RRMS的人会最终过渡到SPMS但是,每个人的经历 - 无论他们是否已复发,发生了多少进展或疾病恶化 - 将是独一无二的。

了解更多关于二级逐步的MS

原发性进行性女士(项目组合管理系统)

项目组合管理系统没有初步复发,信号发出疾病的开始。相反,MS症状随着时间的推移逐渐出现。

那些PPMS的人通常不会经历急性加剧或具有明显的解除,但它们可能有临时性化平台,在此期间症状减少了一些。

根据国家统计,大约15%的多发性硬化症患者被诊断为PPMS多发性硬化症协会(nms)。(1

了解更多关于初级进行性多发性硬化症的信息

良性女士

在初始攻击之后,患有MS的小百分之一的人具有良性形式的疾病,其中症状在一个人的一生的过程中进展。

根据NMS的情况,如何(或者是否)对如何(或者是否)对良性MS进行分类的争议,根据该疾病的进展可能会因某人的寿命而变化。

恶人女士

少数多发性硬化症患者为恶性多发性硬化症,其特征是在大脑和脊柱迅速形成病变,导致严重症状、残疾,甚至可能死亡。

多发性硬化症的症状和体征

在MS中发生的神经损伤可能导致广泛的症状,具体取决于中枢神经系统的部分已被攻击。MS可以影响大脑的许多区域,以及视神经 - 将信号从眼睛传输到脑和脊髓的神经。

人们常说,没有两个MS患者有完全相同的症状模式。此外,随着时间的推移,患者的症状可能会改变或波动。

常见的症状

有些常见的多发性硬化症早期症状包括视力问题,平衡和行走的困难,感到麻木和刺痛和热不耐受。

其他常见症状包括:

罕见的症状

多发性硬化症的常见症状包括:

在许多情况下,MS症状可以治疗,有时用药,有时是一种康复形式,如物理治疗,职业治疗,语音治疗或认知治疗。有沮丧的女士的人通常可以通过相同类型的方式帮助抗抑郁药心理治疗和生活方式的改变对没有多发性硬化症的抑郁症患者是有益的。

即使治疗不能缓解病情MS症状完全,它通常可以减少其严重程度。

什么是多发性硬化复发?

复发,或耀斑,是现有的MS症状的恶化-身体和认知-经常伴随着新症状的出现。复发的原因是先前存在的病变的炎症,中枢神经系统的新炎症区域,或两者兼有。

通常情况下,复发会持续数小时或数天,有时会持续数天或数周。

真正的复发发生在最近一次复发后至少30天,并持续至少24小时。短时间的症状恶化,称为假恶化,可由热、压力和疲劳等触发。然而,一旦假性恶化的潜在原因减少或消除,多发性硬化症症状也应减轻。

复发的治疗通常包括短期的高剂量类固醇,例如Solu-medrol(甲基丙基甲酮),在门诊诊所或输液中心静脉注射。类固醇可以加速恢复,但不能修复由炎症引起的神经系统的新损伤。

一个人可以完全从复发中恢复,或者之后可能会挥之不去。虽然使用疾病改性药物(DMDS),但仍然会减少个人的复发次数 - 因此,剩余残疾的数量 - 在2018年11月发表的,剩余残疾的数量 - 至少有1600名携带DMDS的MS的研究日记多发性硬化症在那些严重复发的人中,在12个月后发现了高度的不完全恢复率。(2

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多发性硬化症的原因和风险因素

MS的原因未知 - 没有人知道首先导致MS病变的免疫反应出现的内容。但有人认为遗传易感性和环境原因的某些组合是为了引发疾病所必需的。

一些研究人员怀疑这种免疫攻击是由某些类型触发的病毒感染.其他人则认为是低维生素D水平作为贡献原因。吸烟也众所周知,可以提高开发MS的风险。(3.

诊断患有MS的大多数人都没有已知的风险因素。大约20%的女士有一个拥有它的家庭成员,但甚至具有相同的双胞胎与MS相同的双胞胎可能只会增加20%到40%。因此,即使拥有MS的家族史,稍微引发风险,MS不被视为遗传或遗传疾病。

MS的其他一些风险因素包括成为一个女人,维生素D缺乏症,肥胖,具有自身免疫条件,吸烟,接触巴尔病毒,有多个脑震荡在青春期期间,并进一步远离赤道。

了解有关多发性硬化的原因:常见风险因素,遗传学等有关原因

多发性硬化如何诊断出来?

MS通常在一个人的症状历史的基础上诊断,以及各种医学测试的结果,这可能包括:

  • 对身体运动和协调、视觉、平衡和精神功能的神经学评估
  • 血液测试排除其他情况
  • 磁共振成像(核磁共振成像)扫描以检测多发性硬化的典型脑部病变
  • 腰刺穿(脊髓龙头)以获得脑脊液,可能含有MS的人的物质更容易发现

诊断多发性硬化症尽早治疗至关重要,以便尽早开始治疗,以减缓疾病的发展。

然而,没有一种单一的检测方法可以明确诊断这种疾病,而且多发性硬化症的症状与许多其他疾病的症状相似。

此外,多发性硬化症的症状和严重程度因人而异。症状也可能在一天或一周内来来去去,也可能随着时间的推移而逐渐改变。

所有这一切使诊断MS成为一个挑战,即使有一个被称为麦当劳标准的新修改的指导方针,它拼出了准确诊断MS所需的内容。

多发性硬化的预后

据国家统计,虽然MS有时是一种衰弱的疾病,但大多数人都没有受到严重残疾的人。女士的社会

许多多发性硬化症患者能够在辅助设备的帮助下保持他们的行动能力,如手杖或拐杖,通常辅以滑板车或机动轮椅长距离。关于MS的大约三分之一的人完全失去了他们走路的能力。

多发性硬化症患者预后最好的通常是:

  • 是女性
  • 疾病开始时比30更年轻(4
  • 有罕见的攻击
  • 已复发 - 剩余MS(RRMS)
  • 在诊断扫描中有很少的疾病迹象

该杂志于2019年8月报道了一项研究大脑可能会改善医生对女士早期阶段的长期举动的能力。(5

研究人员发现大脑和脊髓核磁共振成像不久后完成临床孤立综合征(CIS)或者在15年后预测疾病进展的单一集。CIS有时,但并不总是,发展成MS。在15年后评估的166项研究参与者中,他们最初的MRI的某些类型的病变与后续行动中的二级逐步MS的发展有关。

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多发性硬化症病程

多发性硬化症是不可治愈的,所以它会持续一生。它很少致命,尽管研究表明,至少在发达国家,它会使人的预期寿命缩短6到7年。(67

检查有MS的人们死亡原因的研究发现肺病(肺)感染是在这群人群中过度死亡的主要原因,一项研究发现败血症是MS相关死亡的主要原因。(89

败血症是一种危及生命的全身炎症,被严重的感染引发。最常发生的免疫系统有弱化的人。

但随着现在可用的更好的治疗方法,MS的人们的预期差距可能会降低。现在有几个女士药物这可以减缓疾病的进展,并降低复发的频率和严重程度。

多发性硬化的治疗和药物选择

对女士的治疗通常包括治疗疾病的药物,以减少复发的数量和严重程度,并减缓疾病进展。但这些药物不会对待女士也不能有效地缩短正在进展中的多发性硬化症复发。

由于这个原因,对待女士通常涉及多关个方法,包括:

  • 使用大剂量的类固醇或血浆置换来缩短复发
  • 使用疾病修饰疗法来防止复发和疾病进展
  • 使用药物、物理疗法、其他类型的康复疗法、健康的生活方式和补充治疗来治疗多发性硬化症的症状
  • 为抑郁、焦虑和其他情绪障碍提供咨询和支持

疾病修饰治疗选项

对于已经复发延长MS的人,少数疾病改性药物可以减缓多发性硬化的进展,并降低急性攻击的频率和严重程度。

对于初级逐步MS的人,只有一种药物,Ocrevusocrelizumab.已被证明可以降低残疾进展的可能性。

对于“活跃”的二级逐步MS的人来说,这意味着他们仍然经历复发,并且在他们的MRIS,两种药物中继续看到新病变,Mayzent (siponimod)Mavenclad (cladribine)该法案于2019年春季获得批准。

了解更多有关多发性硬化症的药物

MS症状的治疗

医生可以开各种各样的药物来缓解与MS相关的症状,包括镇痛药痛苦;反问题,如Baclofen.,肌肉松弛剂,例如Zanaflex(Tizanidine),缓解肌肉痉挛;和Ampyra(Dalfampridine)提高行走能力。

物理治疗也有助于处理疲劳,弱点,痛苦和痉挛。物理治疗师可以开练习,延伸和替代方式来执行物理任务以改善能量水平和物理功能。

职业疗法通常用于寻找更容易或替代的方法来完成日常生活任务,包括使用辅助设备和节能技术。

你的医生也可以建议你接受语言治疗,以解决说话或吞咽方面的问题,进行认知康复,以帮助你解决记忆和思维任务,并进行心理治疗,以帮助你解决抑郁、焦虑、悲伤或与慢性疾病相关的痛苦。

除了正式的康复和治疗外,运动和冥想都已显示出既有硕士生活的人的职能和生活质量。

了解有关多发性硬化症治疗的更多信息:药物治疗,康复,替代和互补疗法,更多

多发性硬化的预防

截至目前,没有确定防止多发性硬化的途径,大部分是因为疾病的原因尚未完全理解。但是有一些健康的行为可以减少个人的MS风险。

维生素D

2018年4月发表的一项研究表明,从阳光、食物和补充剂中获取足够的维生素D是降低多发性硬化症风险的一种方法神经病学发现在阳光明媚的区域中成长并在夏季具有大量的阳光暴露与开发MS的风险较低。(10.)另外,在2018年10月发布的一项研究中国际神经科学杂志在美国,被诊断出患有临床孤立综合征(CIS)的人随后发展为多发性硬化症,他们的维生素D水平低于那些没有患病的人。(11.

因此,虽然并不能保证提高你的维生素D水平就能预防多发性硬化症,但只要你保持体内的维生素D水平,它也可能没有害处太阳照射的安全限度维生素D补充

抽烟

不吸烟是降低多发性硬化症风险的另一种策略。吸烟者和接触二手烟的人患多发性硬化症的风险更高,据国家多发性硬化协会戒烟因此,可能会降低自己的风险和周围人的风险。

健康的重量

维护A.健康的体重,特别是在童年时期也可以降低患多发性硬化症的风险。2019年5月发表的一项研究JAMA神经学发现儿童的肥胖与儿科硕士的风险增加有关。此外,肥胖的孩子们对一线的反应不太好MS药物比那些没有的人要多。(12.

根据2018年3月在2018年3月发布的审查,根据2018年3月发表的评论,肥胖也与成人开展硕士的风险较高。目前的神经科和神经科学报告.(13.

了解更多关于多发性硬化症的预防措施

多发性硬化症的并发症

超出MS症状的直接影响 - 其中有许多和不同的严重程度 - 可能存在一些症状的额外后果。

尿路感染

据全国多发性硬化社会称,膀胱问题在MS的人们中,影响了至少80%的问题。

有些人尿不出来。失禁),而其他人不能完全排空膀胱(潴留)。

未能清空膀胱完全提高开发a的风险尿路感染这可能会导致MS症状的恶化,以及排尿时的不适,需要经常排尿,只排出少量的尿液。

如果不迅速治疗,a尿路感染会不会反过来导致肾脏感染这是医疗紧急情况

肺炎

有时有MS的人吞咽困难,称为吞咽困难。当燕子的时序关闭时,或吞咽的肌肉弱,食物和液体可以进入气道代替食道,在那里他们所属的食道。

如果这个人不能咳嗽有力地排出它们,食物和液体最终可以在肺中。这可以导致吸入性肺炎,可能需要住院的严重状况。

愿望的症状肺炎可能包括胸痛,发烧,气促,咳嗽臭味.如果您体验这些症状,您应该寻求医疗帮助。

坠落造成的身体创伤

许多MS症状,包括平衡问题,肌肉无力,疲劳,头晕,视力模糊和麻木,提高跌倒的风险。

反过来,落下严重伤害的风险,如破碎的骨头和头部创伤。跌倒也可能导致恐惧落下,这通常会导致一个人变得不那么活跃,较弱,甚至更容易摔倒。

虽然不是所有的跌倒都可以预防,但许多跌倒都可以,通过一系列的策略来增强腿部力量,改善平衡,防止你的家摔倒,并解决头晕的潜在原因。

压疮

大多数时间坐着或躺着的多发性硬化症患者需要意识到——并采取措施预防——压疮.也称为褥疮或压力溃疡在美国,压疮是由于长时间按压皮肤而造成的皮肤损伤。

它们倾向于在骨骼接近皮肤的区域开发,例如脚跟,尾骨,肩胛骨和肘部。更频繁地移动,使用特殊的垫子或床垫,每天检查皮肤可以帮助防止压力溃疡或早期捕获它们。

了解有关MS并发症的更多信息

多发性硬化症中抑郁症的风险

抑郁症是患者的人群,而不仅仅是因为具有不可预测的,渐进性的疾病是压力。

萧条可能是免疫系统对包围神经纤维的保护性髓鞘的攻击的直接结果,导致行为变化,包括抑郁症。

多发性硬化剂也可以改变所谓的身体神经内分泌系统,该系统监督激素释放,包括涉及抑郁症的激素,例如血清仁

此外,用于治疗MS的药物,如干扰素β,也会导致抑郁。

有时抑郁症是由于具有与MS相关的压力和挑战而发展。

好消息:无论其潜在的原因是什么,MS的抑郁症都可以用心理治疗,药物或两者组合治疗。

研究和统计:谁有多发性硬化?

几十年来,大多数主要卫生组织估计美国在美国的硕士率为40万,但在2019年3月发表的研究神经病学将美国多发性硬化症患者的估计数字提高到100万。研究人员利用私人、军队和公共健康声明的数据得出了这个数字。(14.

越来越多,有关美国MS趋势的越来越好的信息,包括新案例的数量,应通过CDC获得国家神经状况监测系统,大会2019财年拨款500万美元。

与此同时,目前已知的关于多发性硬化症的情况是,虽然任何人都可能发展为多发性硬化症,但许多患者都有以下特点:

年龄大多数人经历了20至40岁之间的第一个症状。

种族高加索人长期以来被认为是发展MS的其他比赛的可能性。但是代表名额不足临床试验中的种族和少数群体称呼这种信念。

性别女士在男性中的常见是2至3倍。(15.

气候多发性硬化症在温带气候(如美国北部、加拿大和欧洲)的发病率是热带气候的5倍。

基因近亲亲属的人更容易发展这种疾病,但没有证据表明疾病直接遗传。

黑人美国人和多发性硬化症

目前还不清楚多发性硬化症在美国黑人中到底有多普遍,部分原因是研究人员刚刚开始调查这个问题,部分原因是多发性硬化症的复杂原因意味着疾病的发病率可能在不同的研究人群中有所不同。

根据他的研究,布鲁斯·克里,医学博士他估计,与美国北欧血统的人相比,非洲血统的人患多发性硬化症的几率约为后者的一半。然而,与白人相比,美国黑人更易患上多发性硬化症,他们脊柱病变的比例更大,表明疾病的侵袭性更强。

据对待黑人美国人的治疗,研究普遍认为,为白人工作的MS治疗也适用于非洲裔美国人,尽管该领域有限。实际上,黑人美国人在很大程度上没有来自MS治疗的临床试验,这是一个事实Jagannadha“Jay”Avasarala,MD在列克星敦的英国肯塔基神经科学研究所,一位神经学家和多发性硬化症专家认为这是“不可接受的”,但他承认可能没有“简单的解决办法”。

与此同时,任何种族的任何人,如果出现多发性硬化症症状,都应该寻求医疗护理以进行诊断和适当的治疗。

了解更多MS如何影响美国黑人

多发性硬化症相关疾病

患有MS的人的更大频率的一些医疗条件不一定是MS的直接症状或并发症,尽管在许多情况下,疾病之间的联系仍然不清楚。头痛,偏头痛纤维肌痛, 和癫痫是四个条件。

头痛和偏头痛

头痛,特别是偏头痛,在MS的人中比公众更常见,而这不完全明白这一点。虽然一些研究发现开始治疗MS的起始疾病改性疗法降低了头痛的发病率和频率,但其他人发现某些MS疗法与更多的头痛相关联。

例如,一项研究报告于2019年1月期问题多发性硬化和相关疾病发现754名研究参与者中68%报告头痛,其中39%为偏头痛,20%为紧张性头痛,38%为药物过度使用头痛。20%的参与者报告说他们的头痛是在开始MS疾病治疗之前开始的,80%的人说头痛是在开始药物治疗之后开始的。在接受干扰素治疗的患者中,有更多的人头痛,其中有几种是被批准的MS治疗.(16.

但在2019年2月发表的一项研究中欧洲神经病学,在开始使用MS药物后,参与者报告头痛减少了。在这项研究中,研究人员询问了50名新发MS患者最近的头痛史。在出现多发性硬化症神经系统症状前的四周,78%的人报告头痛,最常见的是偏头痛或可能的偏头痛。六个月后,头痛的比例下降到61%。研究人员得出结论,频繁头痛可能是早期症状女士的迹象,研究中看到的头痛的减少可能是免疫调节治疗治疗MS的影响。(17.

纤维肌痛症

纤维肌痛有时会被误认为MS, MS有时也会被误认为纤维肌痛。这两种症状在女性中更常见,都能引起疼痛、疲劳和脑雾等症状。但除了这些共性之外,这两者之间是否还有其他联系呢?

2018年7月在线发布的一项研究多发性硬化症杂志调查了近14000人的健康记录和女士从四个加拿大位置和比较近67000人的记录没有女士研究人员发现,纤维肌痛是3倍的人诊断为女士然而,因为这项研究的目的是确定女士的早期迹象,它没有进一步探索纤维肌痛和多发性硬化症之间的联系。(18.

至少一名研究人员,Ethan B. Russo,MD他的理论认为多发性硬化症、纤维肌痛以及偏头痛,肠易激综合症肠易激综合症),还有一些其他条件 - 分享他称之为临床内胆蛋白缺乏的潜在问题。

内源性大麻素是大麻类分子是由人体自然产生的。内源性大麻素受体存在于大脑、神经、皮肤、血管和全身其他器官中。因此,内源性大麻素系统参与调节身体大部分的生理功能。

据罗素博士在2016年7月发表的一篇文章中称大麻和大麻素研究,“所有人都有潜在的内源性大麻素基调,这反映了内源性大麻素、大麻酰胺(花生四烯乙醇酰胺)和2-花生四烯酰甘油的水平,它们的生产、代谢,以及大麻素受体的相对丰度和状态。”他说,内源性大麻素张力的缺乏会引起病理生理学或功能变化,这些变化是各种疾病和综合征的特征。(19.

在同一篇文章中,Russo描述了基于大麻的现有研究治疗肠易激综合症偏头痛、纤维肌痛和其他一些疾病,并呼吁在这一研究领域进行随机临床试验。

癫痫

癫痫发作是癫痫的标志,他们有时也发生在MS中,虽然它们相当罕见,但在MS人口的2%至5%中发生,据国家多发性硬化协会

就像在那样癫痫的人,MS的人类发生的癫痫发作是神经元异常射击的结果。然而,MS中癫痫发作的特定原因是未知的。它可能是他们在易感个体的大脑中的MS病变触发。实际上,一项研究于2019年6月出版神经学前沿得出结论,“MS患者中发生的皮质病变可能在合并癫痫中发挥重要作用。”但是,关于MS和癫痫之间的联系,这仍然存在很多。(20.

具有复发癫痫发作的MS的人通常用抗癫痫药治疗治疗。

关于多发性硬化症的神话和事实

MS不是一种罕见的疾病,但也不是共同的。那么,很多人对此知之甚少,这并不奇怪,有时他们所知道的是错误的。此外,科学家对MS的理解 - 是什么引发了实现它的风险,如何最好地对待它,以及如何与它一起生活 - 近年来大幅提出。所以即使有些医生也可能对MS保持过时的信念。对于患有这种疾病的人来说,重要的是要知道什么是什么。

了解更多常见的多发性硬化症神话

MS饮食:多发性硬化症的健康饮食习惯

具有多发性硬化症的人的健康饮食与任何人的健康饮食不同。基本好的营养 - 来自瘦蛋白混合的充分卡路里,全谷物碳水化合物来源,水果,蔬菜和健康的脂肪(来自鱼,坚果,种子和油)——可以长期保持你的能量水平,并帮助预防慢性疾病,如2型糖尿病和心脏病。某些食物也可以帮助控制与多发性硬化症相关的症状,如高纤维食品帮助解开便秘

了解多发性硬化症的健康饮食习惯

我们爱的资源

最喜欢的MS患者倡导组织

国家多发性硬化症协会

国家多发性硬化症协会可能是美国最著名的多发性硬化症患者倡导组织,这是有原因的。它通过其地方分会和MS导航器提供各种信息、帮助和支持,这些导航器可以在线或通过电话聊天。如果你有关于多发性硬化的问题,需要帮助寻找医疗保健提供者或浏览医疗保险福利,想参加当地与多发性硬化相关的活动,或想自己参与倡导工作,这是一个很好的开始。

美国多发性硬化症协会

MSAA专门通过其无线电话的助理,冷却产品计划,MRI接入基金等待MS与MS生活的人们的生活。看看它活动日历免费教育演示在美国和波多黎各。尝试它我的女士经理应用程序跟踪疾病活动,存储您的医疗信息,并生成图表和报告。(该应用程序适用于Android和IOS设备,并且可以免费为MS及其照顾者提供的个人。)MSAA还与HealthInClocked.提供在线讨论和支持的空间。

MS专注

MS Focy提供各种授权程序,以提供辅助技术,笔记本电脑,紧急生活援助,家庭护理和冷却物品。该网站还提供了一个目录MS支持团体和列表的活动,集中在微软教育,筹款,和健康活动。

国际进步MS联盟

逐步形式的MS包括初级和二级逐步MS,可造成显着的身体和认知残疾,直到最近,这些形式的MS没有药物处理。进步的MS联盟正在努力通过开展更多和更好的研究来改变渐进式MS的生活,以加速毒品治疗的毒品治疗和其他受影响人的其他疗法。

女士联盟

MS联盟将9个成员组织聚集在一起,共同致力于改善MS患者的生活。它提供了一个快速的方法来找出哪些组织可能有对你有帮助的项目。

有影响力的筹款机构

消除MS的竞赛

擦除MS的比赛年度晚会吸引了一名名人和大量资金的谁是对治疗MS的研究。虽然普通人的票价可能有点陡峭,但是第二天的MS论坛和博览会就会自由并向公众开放,并提供访问美国的一些高级研究人员。

学习和分享的基本信息

梅奥诊所

当你第一次被诊断为多发性硬化症或想帮助朋友和家人了解病情时,梅奥诊所的网站是一个很好的开始。该网站提供有关症状、诊断和治疗的基本信息,以及身体状况的简单说明。

最喜欢的视频特色的MS患者和专业人员

女士团队合作

与MS不那么孤独的一种方式是倾听别人谈论他们的情况。多发性硬化中心的联盟已经组合了一系列,其中包括与MS和医生,护士和其他治疗MS的医疗专业人员一起生活的人。你会发现很多关于如何更好地管理MS的一些新想法。

最佳患者通知的MS研究组织

iconmerms.

这是参加的机会研究不一定参与临床试验。当您加入iconquerms时,您可以贡献有关您的MS历史,症状和治疗的信息。研究人员然后使用您的信息,以及成千上万的其他人与MS为生活,寻找关于MS原因的模式和线索以及治疗它的最佳方式。作为一个iconquerms会员,您还可以直接向研究人员提出建议,研究您希望看到的研究类型。

最喜爱的博客收藏

MultipleSclerosis.net

微软有很多很棒的博客,但订阅MultipleSclerosis.net的好处是,你可以定期收到来自各种不同声音的博客文章。是的,他们都分享多发性硬化症的诊断,但他们每个人都有自己的经验,担忧和观点,生命,女士和两者的交叉点。

最喜欢的女士播客

RealTalk女士

每周主持人Jon Strum都要处理另一个多发性硬脑症的话题,从干细胞移植到康复的进展,再到可能影响多发性硬脑症患者的医疗立法。女士护理人员,以及其他生活受到多发性硬化症影响的人。

了解有关其他资源和对多发性硬化的支持

多发性硬化症和COVID-19

生活与ms的意思是生活不确定性,而且2019冠状病毒病大流行只添加到这种不确定性。一方面,它不是肯定是肯定的,如果有MS的人有更高的收购Covid-19的风险,而不是公众,虽然有一些原因认为他们可能。对于另一个,似乎有患有更高残疾水平的人的人具有更高的发展并发症的风险较高,如果他们合同Covid-19。

但很多仍然是未知的,包括何时何地冒险冒险,甚至到医生办公室常规或急性护理。在此期间与MS Care提供商保持联系至关重要,以及更广泛的可用性远程医疗在大流行开始以来,在美国开始更安全,更容易做到这一点。如果您还没有尝试过虚拟访问,您可能会惊喜。

焦虑和恐惧几乎每个人都是因为covid-19而感到羞辱。But for many people with MS, living through the pandemic has called into play skills they’ve already learned through living with MS: how to plan ahead for even simple outings like grocery shopping, how to stay connected to family and friends even while you keep your physical distance, and how to get by with what’s available when what you really want isn’t available.

尽管如此,甚至常有良好的应对技能的人强调在这个不正常的时期,做你知道的事情很重要对你的心理健康有益, 喜欢健康吃,睡眠足够的睡眠,保持身体活动的例程,并伸出了信息和支持,而不仅仅是来自朋友,而且来自较大的MS社区。所有主要的MS患者倡导组织以及许多较小的人都有惯例表,赘模林,网络研讨会,聊天,运动视频,以及更多可以帮助你保持消息灵通和联系。

在Covid-19流行病中了解更多关于与MS的生活

社论来源和事实核查

参考文献

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  2. 等。用疾病修饰疗法治疗的多发性硬化症严重复发后的残障多发性硬化症.2018年11月。
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